Month: 2019-10

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2621308684556701 時間：2019-10-13 09:43 就是今天上午！ 10/13(日) 11:00AM FM 100.7 臺中廣播「快樂啟程」節目社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 理事長曾雅莉雷特氏症協會將於本（10）月19日（六）下午4：30開始將與「立法委員江啟臣服務處」、「台灣新世代關懷協會」舉辦『國際雷特氏宣導月－月光音樂會』，地點在麗寶樂園摩天輪廣場。邀請大家一起來參與，也支持罕見疾病的家庭。… 更多 ———————- 罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險，成為小於萬分之一的罕見，而罕見疾病不僅是影響著個人，整個家庭都因為基因的舞動而牽動著，既使如此，他們仍是爸媽中的寶貝。早期台灣社會對於罕見疾病並不了解，這些罕見疾病病友面對醫療資源取得布易，甚至多數罕病的患者都面臨無藥可醫的無助感，每次的診療都成了最痛的煎熬。隨著醫療技術的進步，以及眾多罕見疾病的病友發起下，台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下，已經有了初步改善。然而，這些仍還是不夠，政府所公告的罕見疾病共有223種，但是罕見疾病基金會所協助的計有257種，目前約有近兩萬人都是罕見疾病的患者，今天我們邀請也是罕見疾病之一的「社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會」理事長曾雅莉一起來了解雷特氏症，也關心我們的罕見疾病病友的現況。 ————- 台中廣播首頁線上收聽 http://www.fm1007lucky.com/ 圖片	加油💪加油💪你是最棒的立委

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就是今天上午！
10/13(日) 11:00AM
FM 100.7 臺中廣播「快樂啟程」節目社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 理事長曾雅莉雷特氏症協會將於本（10）月19日（六）下午4：30開始將與「立法委員江啟臣服務處」、「台灣新世代關懷協會」舉辦『國際雷特氏宣導月－月光音樂會』，地點在麗寶樂園摩天輪廣場。邀請大家一起來參與，也支持罕見疾病的家庭。… 更多 ———————- 罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險，成為小於萬分之一的罕見，而罕見疾病不僅是影響著個人，整個家庭都因為基因的舞動而牽動著，既使如此，他們仍是爸媽中的寶貝。早期台灣社會對於罕見疾病並不了解，這些罕見疾病病友面對醫療資源取得布易，甚至多數罕病的患者都面臨無藥可醫的無助感，每次的診療都成了最痛的煎熬。隨著醫療技術的進步，以及眾多罕見疾病的病友發起下，台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下，已經有了初步改善。然而，這些仍還是不夠，政府所公告的罕見疾病共有223種，但是罕見疾病基金會所協助的計有257種，目前約有近兩萬人都是罕見疾病的患者，今天我們邀請也是罕見疾病之一的「社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會」理事長曾雅莉一起來了解雷特氏症，也關心我們的罕見疾病病友的現況。
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