Month: 2020-12
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4114598485223806 時間：2020-12-18 13:35 罕見疾病防治立法20年了！ 感謝罕見疾病基金會催生 ＃罕見疾病防治及藥物法，也感佩基金會同仁，爭取病友權益及改革政策制度不遺餘力，讓病友享有尊嚴與安全的生活。 今天出席罕病立法20週年新書發表會，活動開場時看到20年前被幫助的病友，20年後在活動中唱歌，真的令人非常感動，這本書紀錄20年來罕見疾病的篳路藍縷。… 更多 我在擔任臨床醫師時，對罕見疾病，常感到束手無策，後來擔任立法委員，響應提案立法，很榮幸有機會參與其中，將國際醫療合作、醫療設備、器材等項目入法，這部法案是不分黨派共同努力而來的。 目前政府公告的罕見疾病類別有226種，登錄病患數有1萬7,000多人，公告的特殊營養品是45種，儲備緊急需用藥物則有11品項，另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心，這就是過去20年來的成果。 這一路走來，相當不容易，對於各界努力，我也要表達最深的敬意與感謝。我們會繼續努力，持續完備相關政策，陪病友共同面對疾病。 👉 追蹤我的IG https://pse.is/william_ig ☑️追蹤我的推特 https://twitter.com/ChingteLai 🆗加入LINE好友 https://lin.ee/KG163ZQ 圖片
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