Month: 2020-12

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時間:2020-12-18 13:35
罕見疾病防治立法20年了! 感謝罕見疾病基金會催生 #罕見疾病防治及藥物法,也感佩基金會同仁,爭取病友權益及改革政策制度不遺餘力,讓病友享有尊嚴與安全的生活。 今天出席罕病立法20週年新書發表會,活動開場時看到20年前被幫助的病友,20年後在活動中唱歌,真的令人非常感動,這本書紀錄20年來罕見疾病的篳路藍縷。… 更多 我在擔任臨床醫師時,對罕見疾病,常感到束手無策,後來擔任立法委員,響應提案立法,很榮幸有機會參與其中,將國際醫療合作、醫療設備、器材等項目入法,這部法案是不分黨派共同努力而來的。 目前政府公告的罕見疾病類別有226種,登錄病患數有1萬7,000多人,公告的特殊營養品是45種,儲備緊急需用藥物則有11品項,另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心,這就是過去20年來的成果。 這一路走來,相當不容易,對於各界努力,我也要表達最深的敬意與感謝。我們會繼續努力,持續完備相關政策,陪病友共同面對疾病。 👉 追蹤我的IG https://pse.is/william_ig
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