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國民健康署， 台北市。 272,390 個讚 · 1,028 人正在談論這個 · 923 個打卡次。國民健康署參與您人生各階段的預防保健💪服務，陪伴在您的身旁💞，手(守)🤚護國民、促進健康，讓健康屬於你，讓我們一起分享健康，分享愛💟
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【擴大罕病病人照顧與保障!「罕病防治及藥物法修正案」獲立法院三讀通過囉！】 小編今天要和大家分享新消息! 立法院今（30）日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正案，對於健保法依法未能給付之支持性及緩和性照護，衛生福利部將給予適當的補助外，並協助罕病病人取得維生所需之特殊營養食品及罕藥，強化罕藥健保給付收載程序，使罕病病人能獲得更周延的照護。… 更多
本次經三讀通過之部分條文修正案，計修正13條。為使罕病病人醫療照護及其家庭支持，更臻完善，本次的修法重點，包括:修正中央主管機關應派遣專業人員訪視及增訂提供心理支持及生育關懷服務;增列從事罕病防治工作之罕見疾病團體為本法獎勵及補助對象之一；明定主管機關應協調相關機關(構)，協助罕病患者就醫、就學或就養等各階段所需之協助。強化罕病用藥之健保給付收載程序，並應徵詢審議會之意見；增列支持性及緩和性照護之補助;協助診療醫院及罕病病人緊急取得維持生命所需之特殊營養食品及罕藥；以及新增藥商除因不可抗力之情形外不當停止供應罕藥之罰則等。
台灣早在89年，就已經通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」，是全世界第5個立法保障罕病的國家!目前衛生福利部由所屬的國民健康署、食品藥物管理署和中央健康保險署等三個單位共同提供罕病病人照護。截至103年11月接獲通報罕病病人有9,145人，並已公告201種罕見疾病、87種罕見疾病藥物名單及40項之罕病特殊營養食品品目。 相關新聞稿連結：http://www.hpa.gov.tw/BHPNet/Web/News/News.aspx?No=201412300001
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國民健康署網站 » 新聞頭條 » 衛福部擴大罕病病人照顧與保障! 「罕病防治及藥物法修正案」 獲立法院三讀通過

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