- 專頁
- 陳其邁 Chen Chi-Mai， 高雄市。 572,962 個讚 · 32,081 人正在談論這個。 ⚡緊拚市政
市民專線：1999
市長信箱：https://soweb.kcg.gov.tw/#/report
- 貼文
-
您認識甚麼是雷特氏症嗎？ 「雷特氏症」（Rett Syndrome）一個聽起來有點陌生的疾病，發生率約1/10000----1/12000，是一種先天性神經系統發展異常的罕見疾病，患童多伴隨智力、肢体、語言等多重障礙，「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與「高雄長庚紀念醫院」即將在103年10月25日早上9:00至12:00於醫學大樓6樓大禮堂，開始舉辦南區醫療講座、向社會大眾介紹「雷特氏症」。… 更多
聯絡人:賴嘉玲秘書長/電話:0911798262.0925888327 這種罕見的複雜性神經系統疾病，好發於小女孩，患童通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。在台灣目前找到約60-70名病友，有三位男孩，雷特氏症孩子在出生時身心發展正常，但在病發後，各種身心功能會逐漸退化及出現發展遲緩的現象，最明顯特徵是吃手、玩手，搓手等重複性的手部刻板動作，但是由於病患部分特徵與自閉症及腦性麻痺相似，因此誤診機率很高，基因檢出率也大約6至8成而已，因此「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」與高雄長庚紀念醫院特別邀請四位醫師,包括兒童神經內科洪碧蓮醫師、兒童心智科王亮人醫師、兒童骨科蕭家傑醫師、兒童復健科辛宜容醫師、向現場一百多位物理及職能治療師、特教老師正式介紹「雷特氏症」。 與會貴賓包括國會立委陳其邁委員、高雄市議會黃柏霖議員、高雄市政府衛生局林子容股長、高雄市政府社會局兒童福利中心李慧玲主任、仁武、楠梓、高雄啟智學校校長們、星星兒基金會董事長、心路基金會主任、腦麻協會理事長、高雄各所早療中心主任，等相關單位都一起來關心「雷特氏症」，如果發展遲緩兒童有伴隨搓手、玩手、流口水、癲癇、餵食困難等問題，高雄地區可找長庚紀念醫院兒童神經內科洪碧蓮醫師確診，高雄長庚紀念醫院即將成立雷特氏症聯合門診，目前台北地區台大醫院李旺祚醫師已開設雷特氏聯合門診，每月第四週為聯診時間、台北榮總牛道明醫師也為雷特氏症開設聯合門診，歡迎民眾多加利用。 社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會
會址 : 台北巿大安區忠孝東路四段166號9樓 聯絡電話0911-738-262
官網 : http://rett.org.tw/
粉絲團:https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan
E_mail : rettsyndrome.taiwan@gmail.com
- 留言
-
