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台中榮民總醫院，台中市。 46,590 個讚 · 2,298 人正在談論這個 · 242,195 個打卡次。臺中榮總專屬官網

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罕見兒的挑戰… 更多可愛的Q寶出生後經新生兒篩檢被診斷罹患罕見疾病「丙酸血症」，確定診斷的當下，對Q寶爸媽來說無疑是晴天霹靂，但他們很快地重振精神，給Q寶更多的愛與細心照顧。儘管Q寶爸媽總是樂觀、堅強的面對疾病的打擊，不過在2013年10月時，有個更難的決定在等著他們，在多方考量及醫生專業評估建議下，Q寶爸媽同意讓他進行肝臟移植手術，由符合移植條件的媽媽捐肝，而丙酸血症患者，體內因代謝問題致有機酸等有毒物質堆積造成手術風險。為增進手術術後的成功率，換肝前可進行洗腎相關治療，然而大部分醫療院所洗腎皆為腎衰竭的成人患者所設立，並不那麼適用於孩童，因為換血液的速度較快，對維持孩童的血壓及代謝平衡較不易。此時，罕見疾病基金會推動的「全國罕見疾病緊急救援設備網絡建置」方案，捐贈給台大的多功能血液淨化機順利讓Q寶於換肝前洗掉堆積於體內的有機酸物質，也替家長們省去一份擔心。涵涵是另一個家庭的故事。出生就接獲新生兒篩檢異常的通知，得知罹患「楓糖尿症」的涵涵一家，感受不到喜獲新生的歡悅，面對醫師的疾病告知充滿茫然與擔憂。
「楓糖尿症」是胺基酸代謝異常造成的罕見疾病，堆積在體內毒性，對腦細胞造成傷害。在加護病房的涵涵需要進行洗腎治療，過程有些許波折，醫療團隊對於新生兒的洗腎相當謹慎，所幸狀況逐漸穩定。邁入4歲的涵涵，今年三月突如其來的感冒，還是引起一場體內的大波動，在嘔吐跟抽筋後，涵涵再次經歷一段驚險的歷程，最後還是在臺中榮總靠洗腎救回她的生命。
涵涵爸媽清楚知道，罹患先天性代謝疾病的小孩，需要面對成長過程中大小戰役，爸媽聽到罕病基金會在北中南區三家醫院捐贈多功能血液淨化機，並優先給予罕見疾病病患者使用的消息，讓他們顯得格外安心及放心，尤其這樣的設備可針對不同年齡層以及不同療程的患者進行救治，也讓涵涵的成長過程的每個階段都充滿保障！至少涵涵下一次遇到類似的緊急情況時，不必再使用大人間歇型的洗腎機，而讓爸媽感到擔心害怕了。 http://www.vghtc.gov.tw/GipOpenWeb/wSite/public/file/portal/periodical/med198/23.pdf

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