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立法委員溫玉霞。 5,549 個讚 · 1,464 人正在談論這個。發揚台商皮箱精神 攜手開創台灣新局
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#為罕病的生命鬥士喝采 「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵曾說：「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。 #22年前一群罕病家長走出傷痛、無助，發揮無比的愛心與力量，希望藉由基金會的成立，照顧更多深陷醫療困境的病友，陪伴他們在治療罕病的艱苦路途中，不再孤立無援。 #有感於罕病基金會的付出與貢獻… 更多，「世界台灣商會聯合總會」自2012年以來，每年於春節前都會捐款給基金會，11年來從未間斷，累計金額已達850多萬元，希望明年總額可突破千萬元。除了實質的捐款，更有意義的是，捐款的台商代表每年都會和病友及家屬見面，透過病友與命運搏鬥的故事分享，盼能給予罕病家庭更多的溫暖、支持與鼓勵！ #上午玉霞陪同世界台商總會 監事長張德輝和婦女聯誼會主委陳淑芬，以及多位世界台商代表一起出席活動，得知基金會成立以來已服務268種罕見疾病、共8302人，其中世界台商的捐款也照顧307家庭、316位病友及含括105種罕見疾病。現場也分享幾位生命鬥士力抗罕病的心路歷程，有的經由協助已順利就學、有的通過電腦初級證照檢定、有的雖病況退化反覆住院但仍堅持藝術創作的夢想，其中有位22歲脊髓性肌肉萎縮症患者，四肢已癱瘓無力，但仍用一根手指頭寫作、出書，看到這麼多不向命運低頭的生命韌性，即使遭遇病痛的折磨，但仍以勇敢、樂觀與燦笑迎接每一天！真的令人感佩不已！ #病友的身軀雖承受折磨與侷限，但他們的精神卻勝過我們常人百倍、千倍！由衷期盼罕見疾病基金會受到社會各界更多支持與捐助，進而能為罕見家庭點燃更多光明與希望！ #罕見疾病基金會
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#台商立委 #溫玉霞
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