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- 江啟臣， Fengyüan, Taiwan 。 324,517 個讚 · 21,768 人正在談論這個。按個讚！小小支持，大大鼓勵，請您一起眾志成"臣"，讓台灣啟程
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就是今天上午！
10/13(日) 11:00AM
FM 100.7 臺中廣播「快樂啟程」節目 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 理事長 曾雅莉 雷特氏症協會將於本（10）月19日（六）下午4：30開始將與「立法委員江啟臣服務處」、「台灣新世代關懷協會」舉辦『國際雷特氏宣導月－月光音樂會』，地點在麗寶樂園摩天輪廣場。 邀請大家一起來參與，也支持罕見疾病的家庭。… 更多 ———————- 罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險，成為小於萬分之一的罕見，而罕見疾病不僅是影響著個人，整個家庭都因為基因的舞動而牽動著，既使如此，他們仍是爸媽中的寶貝。 早期台灣社會對於罕見疾病並不了解，這些罕見疾病病友面對醫療資源取得布易，甚至多數罕病的患者都面臨無藥可醫的無助感，每次的診療都成了最痛的煎熬。隨著醫療技術的進步，以及眾多罕見疾病的病友發起下，台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下，已經有了初步改善。 然而，這些仍還是不夠，政府所公告的罕見疾病共有223種，但是罕見疾病基金會所協助的計有257種，目前約有近兩萬人都是罕見疾病的患者，今天我們邀請也是罕見疾病之一的「社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會」理事長曾雅莉一起來了解雷特氏症，也關心我們的罕見疾病病友的現況。
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