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- 邱志偉， 高雄市。 56,262 個讚 · 878 人正在談論這個。岡山服務處
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【2015.9.8 於立法院召開協調會】 迪喬治氏症（DiGeorge’s Syndrome），是衛福部公告的罕見疾病。這種疾病的患者因為先天染色體異常，會出現心臟、免疫系統與發展遲緩、學習障礙等各方面問題。昨天，受到幾位迪喬治氏症患童的家長請託，我請到健保署官員召開協調會，討論健保是否能放寬對此一病症患者施打生長激素的給付。… 更多
根據我捜集的資料，目前，由於迪喬治氏症不像同為罕病，大家可能比較熟悉的小胖威利與透納氏症，患者只要一經確診，即可無條件由健保給付施打生長激素；所以，患有迪喬治氏症而發展遲緩的孩子們，必須符合健保現行頗為嚴格的標準，才有資格由健保給付來施打生長激素。在許多迪喬治氏症兒一方面達不到標準，一方面又必須趕在生長期結束前用藥的情況下，家長們多半只能咬緊牙關，自費支付一劑3000到5000元不等，每個月通常至少20000元以上的生長激素，造成家庭經濟極大負擔。
因此，這場協調會，家長們向健保署反映，希望能比照小胖威利與透納氏症，一經確診為迪喬治氏症即無條件給付施打生長激素。經過我的要求，健保署答應將內部徵詢專業學者、醫師意見，商討放寬給付的適切性。而我也承諾家長們，會持續在立法院追蹤這件事，在專業意見和家屬、患者需求都能顧及的情況下，盡力讓孩子們得到需要的醫療服務。
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謝王
應查為何先進藥品拒絕賣台灣，是否跟佣金有關，若有這比殺人還嚴重，請邱委員重視，這關乎人命請勿大意，3Q
