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【國民健康署說明: Degos disease病症申請納入罕病審查事宜】
有關媒體報導劉童罹Degos disease「中文:惡性萎縮性丘疹病」，家屬爭取將該病納入罕見疾病，以請領重大傷病卡，爭取龐大醫療給付一事，國民健康署說明：
本署受理診療醫院申請案件後，即轉請罕見疾病及藥物審議會委員進行書審，後提列104年2月13日召開罕見疾病及藥物審議會-醫療小組會議審議，結果為：該病症為諸多vascular… 更多 systemic disorders 之症狀，屬Thrombotic angiopathy complex，成因複雜，且以Eculizumab(Soliris)治療之經驗仍有限，目前不宜以需使用此藥物來申請罕病認定，故暫不列入。醫療小組的審查結果，須再提送至罕見疾病及藥物審議會大會進行審議確認。期間，若申請醫院或醫師有新的實證，均可提出。 此外，目前診治醫師給病人治療的罕藥soliris ( Eculizumab)藥物適應症，並沒有包括Degos disease病症。 (目前經核定仿單適應症為：陣發性夜間血紅素尿症［PNH］及非典型性尿毒溶血症候群［aHUS］。為了保障病人用藥安全，應該先審慎確定這個藥物對Degos disease病症的療效及安全性的利大於弊再使用。 如果是其他未經列入公告罕病之疾病，欲請領中央健康保險署重大傷病卡者，可依病症嚴重程度，由醫師專業判定若符合健保署重大傷病範圍之第1類～第29類的嚴重度，均可由診治醫師依病人之病情及專業判定符合哪類之重大傷病後，向中央健康保險署申請重大傷病卡，通過後，病人因其疾病就診的門住診費用，亦可免部分負擔，減緩醫藥經濟負擔。（詳情請見新聞稿內容，網址：http://www.hpa.gov.tw/BHPNet/Web/News/News.aspx?No=201504010003）
超連結 HPA.GOV.TW

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衛生福利部國民健康署
留言
  • 朱真
    建議媒體該平衡報導，國健署該出面澄清；大家看到媒體偏頗於家長的採訪，又該一堆人仇視政府了⋯