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男子透露，此疾病會導致全身肌肉慢慢萎縮無力，終身都要靠輪椅行動，平日刷牙、洗臉、大小便等都要靠家人協助，「就像是有意識的植物人」... #罕病 #健保 #病患 #脊髓性肌肉萎縮症
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一口痰就能致死！他罹罕病曝「90％沒藥吃」 嘆：政府遺棄的弱勢 - 生活

一名男網友表示，1歲6個月大時被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，全身肌肉會萎縮且無力，日常生活都需靠家人協助，甚至有可能會因為沒有力氣將痰咳出而死亡，但台灣的健保卻只將藥物給付給7歲以下的病患，他直呼「我
留言
  • Yan De Lin
    SMA 治療非常貴，打一針要新台幣245萬，一年要打3~6針。台灣約有400位患者，獲得健保給付約30人。
  • 張國慶
    生了就要養，等你老了養不動她怎麼辦，不要等到老的帶年輕的走，在來正視問題。雖然送走她會不捨，有想過你老了誰照顧。國家嗎？
  • 紀春生
    極為罕見疾病真的很難...
  • Manchau Cmc
    所以應該要有安樂死
  • 唐興華
    唉！苦難的生命，令人心疼！
  • 李哲逸
    讓他們好好走比較好吧？
  • 陳大衛
    阿彌陀佛
  • 呂繡繡
    南無阿彌陀佛
  • 林匯三
    這就是地獄！阿彌陀佛
  • Shiki Tohno
    安樂死才是重要的
  • 周佳玲
    SMA是隱性遺傳疾病，但可透過篩檢，釐清父母是否為帶因者
  • 鄭美
    唉~苦難的生命另人心疼難過，南無阿彌陀佛
  • 許貞妹
    應該要有安樂死 這個法律
  • Albert Wu
    政府該遺棄統派內賊，將資源集中於弱勢才對