聯合國今年新成立「罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」,台灣時間昨天晚間11點舉辦成立大會,台灣罕見疾病基金會共同創辦人、董事長曾敏傑原獲邀發表大會演說,但受中國阻撓,未能順利入場。罕病基金會今天沉痛表示,在政治的粗暴干預下,曾敏傑此行留下遺憾的結果。罕病基金會1999年由罕病家屬陳莉茵和曾敏傑共同創立,是亞洲最早成立的罕病組織。曾敏傑今年9月接獲聯合國正式邀請,以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題發表10分鐘的演說,以罕病基金會非政府組織的角色推動台灣罕見疾病立法等發展歷程,對聯合國提出具體...