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國民健康署，台北市。 272,390 個讚 · 1,028 人正在談論這個 · 923 個打卡次。國民健康署參與您人生各階段的預防保健💪服務，陪伴在您的身旁💞，手(守)🤚護國民、促進健康，讓健康屬於你，讓我們一起分享健康，分享愛💟

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【與罕病共存，你我共相挺】小編要來告訴大家～每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，該節日是由歐洲罕見疾病組織在2008年發起，並希望藉此促進大眾對罕見病的認識、關注和理解。今年的國際罕病日特別以「與罕病共存-每天攜手共度」主題向他們致敬，並希望社會各界能以共同行動，來為罕病病人及其家庭每日需面臨的挑戰，予以尋求解決方案，以支持與改善罕病病人與其家屬每一天之生活品質。… 更多政府為促使罕病病友能獲得完善的醫療服務及減輕其家庭經濟負擔，截至民國103年12月接獲通報罕病病人有9,159人，並已公告204種罕見疾病、87種罕見疾病藥物名單及40項之罕病特殊營養食品，此外，罕病已納入健保給付之重大傷病範圍，免除病患就醫之部分負擔。另，如為依健保法未能給付之罕病醫療補助，包括: 全額補助罕病維生所需特殊營養食品及緊急醫療有關之費用外；國外代檢服務、國內確診檢驗、居家醫療器材租賃、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用亦提供80％之補助，如為中、低收入戶全額補助醫療有關費用。罕病之疾病發生率低且無法治癒，其治療是漫長且終生的歷程，除政府持續完備與推動罕病防治與照護相關政策，亟需透過完善醫療科技、照護及救助服務或是全人身心的支持等不同方式，共同來支持與協助罕病病人與其家屬，期望社會各界能共同為罕病家庭每天所必須面對之疾病挑戰與試煉，尋求最佳與疾病共存之方案。想了解更多，國際罕病日官方臉書：
https://www.facebook.com/rarediseaseday

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