Month: 2022-03
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961010184804900 時間：2022-03-26 20:30 話到嘴編: 身體都不能動了，怎麼完成的... ಥ⌣ಥ 罕病男剩「一根手指」能動！他用雙眼寫書活出奇蹟 維維 是我喔 採訪記者： 呂心喻 Cindy - 辛蒂 林奕勳 #罕病 #奇蹟 #勵志 #正能量 影片
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我的兒子是脊髓性肌萎縮介於第一二型的中間 出生就幾近全癱 孩子在嬰兒期我們便知道,維持肌柱正常的重要性 於是在購置購具上.特別注意頸椎支撐的輔具 在類似的影片上,我會留意椎柱嚴重變形的患者.他們所坐的輪椅,在頭頸位置.沒有特別的支撐.導致頸椎嚴重變形 當然..輔具的費用..並非每一個家庭可以負擔.. 我兒子的影片,在youtube.用"阿甫 SMA "便可搜尋得到 除了吃喝拉撒睡的協助 同時,每天的肌肉按摩.絕不可少(1天至少2次) 如水行舟不進則退 按摩如果不能天天做,脊柱就會變形 目前針對嬰幼兒期的脊髓性肌萎縮患者,已有藥物可以使用 但對成年期的患者,已無幫助.只能期待,研究團隊,早日研發可以 |