陪孩子走出生命的驚嘆! 腦瘤孩子不孤單!<br> 護理部護理師 劉王靈美/護理長 柯識鴻104/8/24<br> 小珮在今年1月出現左手僵直、沒有力氣，活動時需輔助的狀況；到二月，小珮開始抱怨雙腳也感到無力，而且無法走一直線，經核磁共振檢查後確定是瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤，又稱腦幹腫瘤。醫師表示小珮腫瘤無法手術，只能做放射線治療來控制腫瘤，及物理復健來恢復肢體的功能。三月底放射線治療結束後，小珮出院。經由護理人員的照護、深入關懷、知道小珮喜歡Hello Kitty的心願，並在腦瘤舒適會議中提出，團隊立即利用放療後的短暫時光，結合喜願協會一起聯絡小珮幼稚園老師們，邀請同學們在今年四月到Hello… 更多 Kitty餐廳，一起共襄盛舉陪小珮完成她的心願。當天小珮裝扮成公主，擔任Party中的主角，熱情的招待她的貴賓們，媽咪看見小珮露出許久未見的笑容，感動地紅了眼眶..。<br> 兒童腦瘤是常見兒童癌症，也是最常見的兒童固態腫瘤，腦瘤治療的時間常得花上數月或數年，有時隨著腦瘤的復發及病情的反覆變化，使得腦瘤病童得反覆接受開刀治療。每週的兒童腦瘤整合醫療小組聯合門診，是病情諮詢的定期會議，會同兒童各專科的主治醫師，包括神經內/外科、病理、神經影像、放射腫瘤、內分泌、復建、青少年心理衛生等專科醫師，以及護理師、營養師、社工師、志工們，藉由磁振攝影、病理報告等各項檢查結果，擬定周詳的治療計畫，並由主治醫師向全體家屬說明治療方向。父母可在會議中澄清各種疑慮，和醫護團隊取得共識，共同為孩子的未來而努力，讓病童及其家屬得以安心地接受後續的治療。<br> 為提高孩子的生活品質，病房每月舉辦一次兒童腦瘤舒適會，參加成員除兒童腦瘤主治醫師及護理師外，還有復健師、營養師、社工師、提供課業輔導的床邊教師，以及腦瘤病童在院外的好朋友-關懷腦瘤兒童協會和喜願協會的社工，提供腦瘤病童的生理、家庭及社會支持等各層面最完整、量身訂作的照護計畫，幫助腦瘤病童復學，及協助病童圓夢。<br> 孩子罹患腦瘤對整個家庭是很大的危機，也常影響全家人的生理、心理健康更會改變全家人的生活型態。兒童腦瘤團隊，從病童診斷開始，即積極為病童全家而努力，除擬定治療計畫，也關注孩子的心理、家庭、經濟及教育，提供以家庭為中心的照護，希望給予孩子及家庭成員面對疾病的力量。小珮的媽媽很清楚女兒的生命有限，但她希望小珮可活得開心、有品質，如今小珮正享受國小新鮮人生活唷！讓我們為小珮加油及禱告吧，期待所有孩子的人生，活得精采與圓滿。<br> （103/11/25）