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劉建國, 雲林縣。 56,606 個讚 · 2,441 人正在談論這個。【第十屆立法委員 劉建國】 官方LINE👉 https://reurl.cc/mdqGzG 官方IG👉https://reurl.cc/5goGXR 訂閱youtube頻道👉https://reurl.cc/72yeYk...
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劉建國新增了 6 張相片。2015年4月2日下午3:23 · 食藥署助理研究員在15天內,一共上簽6次,科長也隨即批准,但卻屢遭高層退簽。
遇到一群漫不經心、不當一回事的長官,讓國人吃下更多日本輻射食品,台灣食安永遠都不安!對於這些內簽,食藥署的長官像在「改作文」,只是挑文字語病,還質疑科員沒有加註「當事人意見」,如此罷凌專業,讓基層人員不知所措。就整起事件來看,非僅以懲處科長調離主管職,則可掩飾一切真象,應將所有相關人員等均調離現職,靜候司法調查,那群蓄意退件、懸而不決的諸位食民俸祿的官員們是否有故意延宕公文,以利廠商好整以暇静待稽查呢?我要求毛院長給個交代吧!還有 3 張
留言
  • 劉建國
    經查,患者家屬最主要目的,希望小妹妹能試用一種去年才審核通過的罕藥Solaries(音拼),此罕藥目前藥登適應症為夜間陣… 更多歇性尿毒症,此症用此藥,健保可給付。若自費1劑18-21萬。
    所以,主治醫師想試用,又想減輕家屬負擔,爰誤以提罕病認定,就可健保給付該藥。
    但罕病小組(罕病委員)審核結果以(以個人理解概述如下)
    1.此為複合性疾病…
    2.台灣雖為首例,但此病症發生率約6千分之一(目前罕病認定原則為萬分之一)
    3.Solaries用於治療此病症亦未有較具療效及安全之臨床試驗。
    目前,食藥署與台中榮總主治醫師,保持聯絡,也能理解家屬愛女心切,而主治醫師將再嚐試提醫學文獻及其臨床診斷資料,4月中旬會再加開罕病認定小組委員會。

    罕病基金會伙伴也協助安撫家屬安的心情。

    再者,食藥署擔心的,既使綜合考量目前"罕病"認定原則之「萬分之一發生率」、「診斷治療之困難性」、「遺傳性」等,認列為"罕病",但其所想用此藥物治療,於適應症上未符,仍需自費,或有藥廠與醫療院所合作提報臨床實驗計劃,須經當事人同意,循臨床試驗,則由藥廠負擔實驗費用。