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江啟臣， Fengyüan, Taiwan 。 324,517 個讚 · 21,768 人正在談論這個。按個讚！小小支持，大大鼓勵，請您一起眾志成"臣"，讓台灣啟程加入啟臣LINE家族ID搜尋：@openchiang 或點連結http://line.me/ti/p/%40wiz6714m

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新法報你知 — 強化罕病防治工作，保障罕病病友用藥權益罕見疾病患者因為診治困難，所需藥物及特殊營養品也因為使用者少，研發成本高，取得不易且價格洋貴，醫療成本往往造成罕見疾病家庭沉重的經濟負擔，雖民國89年「罕見疾病防治及藥物法」上路後，罕病病友的就醫權利獲得制度性的保障，但在用藥審核及緊急供藥上，仍有不足之處。今年1月，立法院再修正「罕見疾病防治及藥物法」，新法施行後，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，且徵詢審議會意見後，即可納入健保給付範疇，加速罕病藥物納入健保給付審核流程；同時新法也建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期。

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