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- 國民健康署， 台北市。 272,390 個讚 · 1,028 人正在談論這個 · 923 個打卡次。國民健康署參與您人生各階段的預防保健💪服務，陪伴在您的身旁💞，手(守)🤚護國民、促進健康，讓健康屬於你，讓我們一起分享健康，分享愛💟
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【罕見疾病之照護】… 更多 我國為加強罕見疾病病人的照護，於89年公布施行罕見疾病防治及藥物法；是全球第5個立法，且為全世界唯一將防治及藥物列於同一法律之國家。對於罕病病人所需之罕藥，我國法令提供了雙重的安全網，包括健保給付與罕病醫療補助（國內確診檢驗、國外代檢服務、居家醫療器材租賃、營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用，全額補助中、低收入戶醫療費用，其他民眾補助80％為限，同時亦全額補助罕見疾病維生所需特殊營養食品及緊急醫療之費用）。截至102年底，共公告201種罕見疾病，82種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目，並設置罕見疾病個案之通報資料庫，成立罕見疾病特殊營養食品暨藥品物流中心。為加強罕見疾病防治教育與宣導，除補助病友團體辦理宣導活動外，於102年10月辦理「一首搖滾上月球」罕病電影特映會，並邀請罕病病友及家屬、醫事人員、罕病審議會委員、衛福部及本署同仁共同參與，計有324人參加。 想瞭解更多罕見疾病資訊，請至下列網站：
衛生福利部國民健康署罕見疾病專區（提供政府罕病相關服務資訊）：http://goo.gl/hkmjHT 遺傳疾病諮詢服務窗口（提供遺傳性及罕見疾病介紹）： http://gene.hpa.gov.tw/ 財團法人罕病基金會（民間病友團體）： http://www.tfrd.org.tw/tfrd/ 世界罕病日官網：http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-care
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