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- 王婉諭。 127,511 個讚 · 11,681 人正在談論這個。「我們一起勇敢，照亮孩子的未來」
立法委員 王婉諭
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「我今天做的事情，客觀來說，我不覺得會我有生之年會找得到答案，但我多做一點，後面的人就能踩在我的肩膀上往前。」
陳燕麟醫師，是醫生也是病人，從小就被發現有肌肉萎縮症，多年之後的現在，他成為了一名醫生，並用他的專業，試圖幫助更多同樣有SMA肌肉萎縮症的病友。
肌肉萎縮症（SMA, Spinal Muscular… 更多 Atrophy）是罕見的遺傳性神經肌肉疾病，也是漸凍人的一種，由於患者的運動神經無法有效運作，發病之後，會漸漸喪失活動能力，一開始可能只是走路不穩，但隨著時間，到後來可能連基本的坐姿、站姿都無法維持，最終，甚至連呼吸與吞嚥的能力，也都被剝奪。
過去我也有過幾次和幾位 SMA 病友接觸的經驗，讓我深深佩服這些病友們的生命經驗與努力，去年也在大家的共同努力之下，讓國家開始有條件的給付原本昂貴的藥品，讓這些罕病家庭重生，也有了新的希望。
而陳燕麟醫師的每一天，都在跟時間賽跑，希望能搶在自己的疾病惡化前，能找到肌肉萎縮症的解方。
「請再給我一點時間，讓我救人到不能動為止」，看到身為病友的陳醫師，奉獻己身不平凡的生命經驗，憑藉著他的努力，幫助更多病友，實在令人感動、佩服不已！
最近，陳醫師將他的故事，寫作《擁抱生命的美好》這本書，並同時啟動了罕病發聲計畫；希望在他的故事化為文字的同時，不只能帶給人們希望，更能帶給罕病協會更多資源。
►《擁抱生命的不完美》全台罕病發聲出版計畫
https://reurl.cc/9rg6ZX
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陳燕麟醫師
感謝委員分享，希望讓大家更知道罕見疾病，讓社會不要遺忘這一群努力生活的人，也期望社會大眾、醫療單位、政府大家一起創造有愛、平等的社會～
