專頁

王婉諭。 127,511 個讚 · 11,681 人正在談論這個。「我們一起勇敢，照亮孩子的未來」立法委員王婉諭

貼文

今天下午，我參加了一場充滿感觸的活動，是SMA病童重獲新生的感謝記者會。
　
過去，其實我不太喜歡參加這種被獻花的場合，但今天家屬、病友們一句句的謝謝，對我來說別具意義。我想，應該是我做對了什麼，能讓這些家庭能看到希望，也讓這些希望能夠萌芽。
　… 更多
所謂的SMA（脊髓性肌肉萎縮症）是罕見的遺傳性神經肌肉疾病，也是漸凍人的一種。去年七月，在大家的共同努力之下，國家開始有條件的給付原本昂貴的藥品，也讓這些罕病家庭重生，有了新的希望。　
　
其實，今天也是小燈泡的9歲生日，在今天參加這一場記者會，對我更具意義。
　
我很遺憾，沒辦法繼續陪伴小燈泡，但我也希望，能把原本投注在小燈泡的心力，轉而照顧更多的孩子。
　
你們的辛苦，不論是病友還是照顧者，我可能沒辦法為你們分擔，但是，如果有我可以幫忙的地方，請一定讓我知道，我會全力以赴。
　
這辛苦的過程，我們一起努力。

圖片

留言

劉安壽
小燈泡生日快樂，她現在在天上照亮更多人，透過委員您💪