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- 王婉諭。 127,511 個讚 · 11,681 人正在談論這個。「我們一起勇敢，照亮孩子的未來」
立法委員 王婉諭
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「我在小學四年級的時候，無意間得知，20多歲可能就是我生命的極限了」
你知道什麼是脊髓性肌肉萎縮症嗎？
不久前，團隊透過和一位脊髓性肌肉萎縮症患者、同時也是台灣生命之窗慈善協會召集人 李怡潔的接觸，了解了脊髓性肌肉萎縮症的故事。
「同學們開心的在操場上玩耍、在遊樂園裡玩碰碰車，自己卻只能在旁邊休息，因為坐穩、站好就已用盡力氣，罹患脊髓性肌肉萎縮症的孩子，成長過程經歷的痛苦與寂寞，是旁人難以想像的。」
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脊髓性肌肉萎縮症（SMA, Spinal Muscular Atrophy）是罕見的遺傳性神經肌肉疾病，也是漸凍人的一種，由於患者的運動神經無法有效運作，發病之後，漸漸地喪失活動能力，一開始可能只是走路不穩，但隨著病情發展，到後來連基本的坐姿、站姿都無法維持，最終甚至連呼吸與吞嚥的能力，也都被剝奪。
過去這種疾病無藥可醫，患者只能看著自己的手腳漸漸不聽使喚，慢慢步向死亡。但在幾年前，這個疾病的基因藥物在國外完成開發，許多國外病友在接受新藥治療後，運動能力逐漸獲得改善，甚至在發病初期就接受治療的嬰幼兒，未來也有機會擁有接近健康孩童的活動能力。
然而，由於起初台灣健保並無給付，加上這個藥物非常昂貴，國際上平均一劑要價 300 萬元，第一年要使用 6 劑，也就是 1800 萬元，如此天價讓台灣的患者們非常絕望。所幸在怡潔及許多患者及家屬的奔波請願下，健保署終於在今年 6 月 1 日通過了此藥物的給付方法，讓部分患者，有機會在健保的幫助下獲得治療。
不過，目前只有非常少數的病患可以獲得給付，因為台灣對於這項新藥的給付仍有許多限制，必須是 1 歲以前發病，並且不得大於 6 歲的孩子，才能獲得健保給付，也導致全台只有約一成的病友，可以在健保的幫助下使用新藥。
我們明白，健保財務吃緊，所以必須設定嚴格的給付規定，才能減少健保的財務負擔。但我們也認為，健保的錢應該花在刀口上，先前就曾質詢過健保署，指示藥品若仍持續違法給付，我們的健保體質就無法從根本回歸正常，也就無法照顧更多亟需幫助的辛苦家庭。
未來，我們期許健保的體質能持續改善，讓 SMA 的患者能得到妥善的治療及照顧，也讓他們有機會在藥物及科技的發展快速的現代，保留更多活動能力，更完整地去體驗這個世界，盡情地玩耍成長！
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