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管碧玲 (kuanbiling), 高雄市。 109,481 個讚 · 18,622 人正在談論這個。管媽LineID:@kuanmom Line連結:https://goo.gl/lLBeUg 管媽親自服務時間: 每周六早上9點半至12點 內惟服務處 (九如四路1097號07-533-0227)
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「高雄長紅 管碧玲部落格」 破200萬人次點閱 回顧之二十 政府應編列預算進行罕見病的研究與防治今三讀通過管碧玲所提修正案。http://blog.udn.com/KuanMom/4593532
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政府應編列預算進行罕見病的研究與防治今三讀通過 - 高雄長紅-管碧玲部落格 - udn部落格

管碧玲:落實政府對罕見疾病的保障   立法院今天三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」第六條與第三十三條,提案修法的管碧玲欣慰的指出此次修法有兩個積極的意義:一是強化政府投入罕見病防治之積極性;另一個是穩定及擴展罕病防治財源。她表示自97年10月30日她為罕病患者爭取電費補助迄今,很高興罕見病治療防治工作今天又往前邁進一步,希望藉由此次的修法,更加完善落實政府對罕見疾病的全面保障。
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