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林靜儀醫師溫柔堅定新中二。 203,687 個讚 · 20,400 人正在談論這個。政治工作者，臨床醫師，斜槓寫作與國際醫療、性別平等

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[GDPR與健保資料庫] 謝謝余宛如委員、蔡易餘家己人委員召開"大數據時代反思--從GDPR看健保資料庫公聽會"。歐盟個資法GDPR在2018年五月生效，這對於全球數據與資訊運用都造成影響，台灣在這個大數據運用與個資保護的議題上，我們該思考哪些事情? 公聽會上的政府部門和民間團體組織、專家學者，都有非常精闢的意見。我倒是想由健保資料、科學研究和臨床工作者的立場提出一些想法。… 更多醫學研究與科學研究最高宗旨，就是促進全人類的利益。因此，所有做研究的人都認同，藥物、治療、診斷等等科學研究的結果，不應該只是私人單位的財產，而應該是全世界的資產。全民健康保險(實質上我覺得是疾病保險並非健康保險，而且許多部分已脫離保險精神，而有社會福利角色)，涵蓋台灣99.9%民眾疾病治療照護，民眾繳納的"健康保險費"並非自行選擇的費率，給付標準也由政府單位制訂，更包括了菸捐等非來自保費的補助經費，因此全民健康保險的民眾健康疾病治療等資料數據，應該屬於公有財，在個人資訊不被揭露的保護下，應該有更開放積極的制度，進行大數據分析和後續的研究、應用。這不只是利於國家制度規劃，更是我們對於全球醫療研究和進步應有的貢獻。區塊鍊和資訊對於個人的釋出和擁有，其實也牽涉到私部門、企業、研發廠商的發展，這有利於個人健康管理、生活行為，也包括更進一步的疾病治療或保險給付；好的軟體開發，有助於個人的健康促進和產業開發，但是這些數據的來源，其中的個資保障，還有公眾資訊最後是進入公眾利益還是私人利益，就非常需要區分。如何讓公部門整合系統資訊，在醫療檢康和科學的研究上得到全民甚至全球利益；如何釋出大數據，讓產業得以發展，並且協助個人或組織。我認為這是一開始在討論GDPR和健保資料庫議題時必須先分開釐清，然後法規上作階段層次不同的處理。其實，個資法上路之後，醫院有很長一段時間要給病患簽一堆資訊使用的知情同意書。在規劃個資相關法規的專家或是大數據使用的專家們可能都不知道，第一線醫療人員根本沒有辦法清楚這些知情同意書的相關法規，要如何能夠提供病人知情同意所需的資訊? 而在醫院就診的病人，在煩心自己病情或是就醫流程等問題時，怎麼有時間和心情，了解你要他們填的個資使用知情同意書? 專業和臨床的差距，真的需要專家們在規劃時，列入考慮。

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孟智蔡
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