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- 劉建國， 雲林縣。 56,606 個讚 · 2,441 人正在談論這個。【第十屆立法委員 劉建國】
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越南嫁到台灣的吳氏深姐妹育有兩名幼兒罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲僅有3人，她家就佔2個，目前無藥可醫，龐大的醫藥費、生活費成龐大壓力，留在台灣幫忙照顧外孫的吳母，也面臨居留期限將屆，5月就得回越的問題…… 今與行政院長前往探視了解困境，我認為罕病不僅會拖垮一家人，罕病診斷治療在國內也未受重視，罕病藥物更因使用者少，利潤低，也造成國內沒人製造輸入，希望政府在法規能予以鬆綁，政策上給予鼓勵措施。… 更多 且罹患罕見疾病的兒女不好照顧，希望政府能讓吳氏深在越南娘家的媽媽可以長期居留台灣，協助照顧子女，不需每半年回越南一次，不僅可省下大筆交通費，也不用勞煩外婆帶著其中一名病兒到越南照顧。 張院長當場承諾在行政上協調衛福部將病症列入補助，另外交部、移民署在彈性之內，儘量協助阿嬤留台照顧病孫，目前已確定可延到7月，希望協助他們生活壓力變小，後面的日子好過。
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陳玉季
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